Se produisant seulement tous les quatre ans lors des années bissextiles, la Journée des maladies rares a lieu à la date inhabituelle du 29 février - un acte symbolique soulignant la rareté et la singularité de ces défis médicaux.
L'accent de cette année est mis sur la communauté mondiale et la recherche commune de meilleures options de traitement, de recherche et de soutien pour les personnes touchées. Les maladies rares touchent environ 300 millions de personnes dans le monde, mais en raison de leur faible prévalence, elles sont souvent difficiles à diagnostiquer et peuvent entraîner d'importantes difficultés dans la vie quotidienne.
Les professionnels de la santé, les chercheurs, les organisations de patients et le grand public sont encouragés à s'impliquer, à partager des informations et à souligner l'urgence de financer la recherche et de soutenir les maladies rares.
De nombreux événements sont prévus dans le monde entier pour attirer l'attention sur cette cause importante. Des experts feront part des derniers progrès de la recherche lors de conférences, tandis que les personnes touchées et leurs familles partageront leurs histoires pour favoriser la compréhension et l'empathie.
Les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares peuvent être divers - des options de traitement insuffisantes aux stigmates sociaux. La Journée internationale des maladies rares offre l'occasion de reconnaître ces défis, d'amplifier les voix des personnes touchées et d'engager un dialogue mondial sur les moyens d'améliorer la situation.
À une époque où le monde est confronté à de nombreux problèmes de santé, il est essentiel de ne pas oublier ceux qui sont touchés par des maladies rares. La journée d'aujourd'hui est une opportunité de sensibiliser l'opinion et d'intensifier les efforts de recherche et de gestion de ces maladies souvent négligées.
Plus d'informations sur la Journée internationale des maladies rares en Suisse ici.